Portadora de uma mutação genética ligada à doença, ela convive com a incerteza sobre uma possível manifestação da ELA no futuro.
É a partir de um gesto aparentemente simples que Thayná traduz o tamanho desse medo: segurar um pincel e pintar uma aquarela.
Para ela, pintar não significa apenas fazer arte. O pincel representa autonomia, trabalho, independência e a possibilidade de continuar cuidando do filho. Por isso, a frase “nunca mais eu vou pintar aquarela” ganha um significado muito maior em seu relato.
A possibilidade de um dia não conseguir mais realizar uma atividade que faz parte de sua vida é utilizada por Thayná para mostrar o impacto que a ELA pode causar não apenas nos pacientes, mas também em suas famílias.
No vídeo, a artista também chama a atenção para o tofersen, medicamento destinado a casos específicos de ELA genética associados a determinadas mutações. A mobilização busca ampliar a discussão sobre o acesso ao tratamento no Brasil e dar visibilidade às famílias que convivem com a doença e com o risco genético.
O pedido feito pela artista é simples: assistir ao vídeo e compartilhar a mensagem. A intenção é fazer com que a história alcance profissionais, instituições e autoridades que possam contribuir para ampliar a discussão sobre o tratamento da ELA no país.
“Às vezes, um compartilhamento parece pequeno. Mas, quando muita gente faz, uma história deixa de ser invisível.”
Para Thayná, transformar sua história em mobilização é também uma forma de lutar para que o medo de um dia dizer “nunca mais vou pintar aquarela” permaneça apenas como uma possibilidade distante — e não se torne realidade.
Texto: Redação / Foto: Divulgação
@thaynaateliier
